이분척추 환아의 어머니가 인식한 질병관리의 어려움: 질적 서술적 접근

임승화; 이명선

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자료유형: 학술저널

저자정보: 임승화 (서울대학교 간호대학) 이명선 (서울대학교 간호대학.간호과학 연구소)

저널정보: 한국아동간호학회 Child Health Nursing Research Child health nursing research : CHNR 제22권 제4호

발행연도: 2016.1

수록면: 247 - 256 (10page)

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Purpose: The purpose of the study was to identify and describe the caregiving difficulties that mothers of children with spina bifida experience from their own perspectives. Methods: A qualitative descriptive study was designed. Data were collected from five mini-focus group interviews and four individual interviews using open-ended questions. Nineteen mothers of children with mild spina bifida participated in the study during 2014-2015. Data were analyzed using qualitative content analysis to identify major difficulties perceived by the mothers. Results: Five domains were identified with 12 subdomains. "Daily routine continence management" describes difficulties arising in bladder and bowel management for the child with spina bifida. "Management of school life of child" deals with difficulties in relation to the school facilities, such as the toilets, as well as teachers and friends. "Relationship with family and neighbors" illustrates problems in relations with their spouse, normal children, relatives and neighbors. "Maintaining physical and psychological health" includes physical and psychological problems of the mothers. "Finance" describes economic burden that the mothers face in the management of child's illness. Conclusion: The findings from this study provide insight into the practical issues related to the management of chronic conditions of children with spina bifida from the mothers' perspectives.

#척수 이형성증 #어머니 #질적연구

참고문헌 (29)

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Lorenzo D. Botto / 1999 / Neural-Tube Defects / New England Journal of Medicine 341(20):1509~1519

T. H. Rob de Jong / 2008 / Deliberate termination of life of newborns with spina bifida, a critical reappraisal / Child's Nervous System 24(1):13~28

Robin M. Bowman / 2009 / The changing incidence of myelomeningocele and its impact on pediatric neurosurgery: a review from the Children’s Memorial Hospital / Child's Nervous System 25(7):801~806

Kathleen J. Sawin / 2015 / The National Spina Bifida Patient Registry: Profile of a Large Cohort of Participants from the First 10 Clinics / The Journal of Pediatrics 166(2):444~450.e1

Brad E. Dicianno / 2008 / Rehabilitation and Medical Management of the Adult with Spina Bifida / American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation 87(12):1027~1050

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임승화

소속기관 서울대학교 간호대학

주요연구분야 의약학 > 간호학

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이명선

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